«Ещё одна победа!»: Леонид Огуль добился решения проблемы больных СМА детей

Проблема с получением лекарств российскими детьми, больными спинально-мышечной атрофией (СМА) и другими орфанными заболеваниями, будет решён, заявил замглавы комитета Государственной думы по охране здоровья Леонид Огуль.

Приобретение для маленьких пациентов дорогостоящих медикаментов – до 100 млн рублей за один укол – станет осуществляться за счёт федеральной казны. Бюджеты регионов, на которые ранее была возложена обязанность финансировать эти расходы, с такой нагрузкой справиться не могли.

Решение было принято после встречи вице-премьера Татьяны Голиковой с президентом страны Владимиром Путиным. Благой вести ждали сотни семей по всей стране, а бился за них весь этот год парламентарий Леонид Огуль.

Так, в январе депутат направил соответствующее заявление к главе Минздрава России Михаилу Мурашко, обращался в правительство РФ, затрагивал острую тему на заседаниях главы думского комитета по охране здоровья с чиновниками Минздрава.

Процесс пошёл: в федеральный бюджет на следующий год на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями заложено 60 млрд рублей.

Вместе с тем, необходимо подготовить больше компетентных специалистов, заявил Леонид Огуль. Ведь далеко не во всех регионах есть профессионалы, способные лечить детей с этим диагнозом.

«Мы добивались и ждали этого решения, потому что лечение редких заболеваний стоит очень дорого. Самый дешевый препарат для лечения СМА - "Спинраза" - стоит примерно 8 миллионов рублей за ампулу, а их нужно несколько нa курс. Более эффективные препараты стоят более 100 миллионов рублей за один укол. Обязанность по закупке этих лекарств была возложена нa регионы, у многих из которых на это просто нет средств. В нашем регионе эту проблему оперативно решал губернатор Игорь Юрьевич Бабушкин и все дети получали лечение.  Сейчас главная задача российского здравоохранения – подготовить достаточное количество специалистов, компетентных лечить данные заболевания", - сказал Леонид Огуль