Сегодня Госдумы рассмотрела и одобрила в первом чтении проект изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в части финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний.
Депутат от Астраханской области Леонид Огуль прокомментировал это важно событие.
- Сегодня Госдума приняла в первом чтении поправки в закон, которых с нетерпением ждут во всех регионах. Речь идет о передаче на федеральный уровень полномочий по финансированию лечения еще пяти редких (орфанных) заболеваний, которые включенные в перечень жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Этими заболеваниями сейчас страдает 2069 человек, в том числе 1556 детей. Их лечение обходится регионам в 10 миллиардов рублей в год, и почти везде денег не хватает. Если поправки будут приняты, то финансирование этих расходов будет передано на федеральный уровень.
Мы долго работали над этими поправками в рамках Комитета по Охране здоровья совместно с Минздравом РФ и Советом Федерации. Буквально вчера у нас в комитете по охране здоровья на эту тему прошел экспертный совет. Было высказано много мнений и интересных предложений. Например – рекомендовать медвузам пересмотреть учебные программы в части генетики. Ее изучают совсем немного на первом курсе, а это неправильно, потому что именно генетики, на наш взгляд, со временем найдут способ удешевить лечение редких заболеваний. Постараемся учесть все эти предложения при подготовке ко второму чтению законопроекта.
