О нелёгкой судьбе маленького астраханца Леонида Ямковского я узнала от его мамы Юлии. Верю, что малыш получит от тех, кто того пожелает, посильную помощь, необходимую для сохранения его жизни и здоровья.
Родился Лёнечка 3 февраля 2019 года. Беременность была запланированная, протекала без осложнений. Все скрининги, тесты, анализы были сданы в сроки. Роды первые, стремительные, проходили в клиническом роддоме.
В шесть месяцев ребёнок резко стал вялым, пассивным, перестал самостоятельно переворачиваться с боку на бок.
Родители: мама Ямковская Юлия Валерьевна, специалист информационного отдела – в декретном отпуске; папа Ямковский Олег Александрович – сержант Краснознамённой Каспийской флотилии. Они срочно обратились к врачам, и услышали: «Ваш ребёнок много весит и ленится». Тогда родители начали делать курсы массажа, ЛФК, физиотерапии, уколы – но всё это было без толку.
Один из специалистов предложил молодым родителям обратиться к генетику и сдать тест на СМА (спинальная мышечная атрофия). Сдали тест в тот же день не раздумывая ни на секунду, не подозревая, что это такое и какие могут быть необратимые последствия. Целый месяц готовился результат, родители всё это время гоняли в голове все возможные исходы: что если у Леонида действительно этот диагноз, что тогда?
4 декабря 2019 года позвонил генетик и сказал о том, что пришёл положительный результат генетического теста на СМА. Родители были шокированы. Ошибки быть не может. Вероятность ошибочного теста – 0,01%.
Семье начали помогать родственники, друзья, друзья друзей – так о сложной судьбе ребёнка узнали многие, включая знаменитостей.
Фонды начали давать отказы о помощи один за другим, где-то сумма очень большая, где-то очередь, где-то не работают с этим заболеванием. После многочисленных просьб родителей и волонтеров Леонида взял фонд «Алёша» из Санкт-Петербурге.
Теперь Лёнечка принимает поддерживающий препарат, ежедневно занимается ЛФК. Он на специальных тренажёрах, проходит курсы физиотерапии, занимается дыхательной гимнастикой с мешком амбу и спирометром. Обязательно измерение уровня кислорода в крови с помощью пульсоксиметра.
После укола необходима реабилитации и не одна, нужна каждодневная нагрузка, чтобы мышцы понимали, что им нужно обязательно работать и работали.
Врачи говорят семье не отчаиваться, ведь есть укол, благодаря которому можно спасти маленького мальчика. Укол золгенсма (препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии с мутациями в обоих аллелях). стоит 190 миллионов рублей. На 22 сентября было собрано всего только 21,1% от нужной суммы (35 164089 рублей). В сутки нужно собирать по 1,1 миллиона рублей, но в последнее время сбор за сутки составляет не более 300 тысяч рублей.
Дорогие земляки и соотечественники! Давайте вместе поможем нашему маленькому малышу, который хочет жизнь, хочет ходить, бегать, повидать мир. Ему нужно так мало и одновременно так много. Всего один укол. Он делается до двух лет. Лёне уже 1 год и 7 месяцев. У него есть меньше ста дней, чтобы сделали укол и спали.
Вы можете помочь через фонды, лично на карту родителям.
Вы можете помочь раздавать листовки, рассказывать своей семье и друзьям о Лёне, его судьбе и проблеме.
Если хотите стать волонтёром, то можете обратиться на прямую к его маме через директ в Instagram: по ссылке в профиле вы найдете листовки и различные группы волонтёров.
Родители не рассматривают вариант остаться без укола и дать угаснуть своему единственному, долгожданному и любимому сыну Леониду.
⠀
https://aleshafond.ru/children/lyonya-yamkovskii
СМС на номер 2325 с текстом:
«200», где 200 - сумма пожертвования. Внимание! средства распределяются между всеми СМАйликами фонда поровну БФ Друзья @bf_druziypomoch
СМС на номер 3443 с текстом «Дружить 200», где 200 - сумма пожертвования. Внимание! средства распределяются между всеми подопечными фонда поровну
⠀
На реквизиты фонда:
- Яндекс Деньги 4100111700150296
- PayPal [email protected]
- Счёт в Сбербанке 40703810138000016027
В назначении платежа необходимо указывать ФИО ребёнка.
почта [email protected]
AST-NEWS.ru
Родился Лёнечка 3 февраля 2019 года. Беременность была запланированная, протекала без осложнений. Все скрининги, тесты, анализы были сданы в сроки. Роды первые, стремительные, проходили в клиническом роддоме.
В шесть месяцев ребёнок резко стал вялым, пассивным, перестал самостоятельно переворачиваться с боку на бок.
Родители: мама Ямковская Юлия Валерьевна, специалист информационного отдела – в декретном отпуске; папа Ямковский Олег Александрович – сержант Краснознамённой Каспийской флотилии. Они срочно обратились к врачам, и услышали: «Ваш ребёнок много весит и ленится». Тогда родители начали делать курсы массажа, ЛФК, физиотерапии, уколы – но всё это было без толку.
Один из специалистов предложил молодым родителям обратиться к генетику и сдать тест на СМА (спинальная мышечная атрофия). Сдали тест в тот же день не раздумывая ни на секунду, не подозревая, что это такое и какие могут быть необратимые последствия. Целый месяц готовился результат, родители всё это время гоняли в голове все возможные исходы: что если у Леонида действительно этот диагноз, что тогда?
4 декабря 2019 года позвонил генетик и сказал о том, что пришёл положительный результат генетического теста на СМА. Родители были шокированы. Ошибки быть не может. Вероятность ошибочного теста – 0,01%.
Семье начали помогать родственники, друзья, друзья друзей – так о сложной судьбе ребёнка узнали многие, включая знаменитостей.
Фонды начали давать отказы о помощи один за другим, где-то сумма очень большая, где-то очередь, где-то не работают с этим заболеванием. После многочисленных просьб родителей и волонтеров Леонида взял фонд «Алёша» из Санкт-Петербурге.
Теперь Лёнечка принимает поддерживающий препарат, ежедневно занимается ЛФК. Он на специальных тренажёрах, проходит курсы физиотерапии, занимается дыхательной гимнастикой с мешком амбу и спирометром. Обязательно измерение уровня кислорода в крови с помощью пульсоксиметра.
После укола необходима реабилитации и не одна, нужна каждодневная нагрузка, чтобы мышцы понимали, что им нужно обязательно работать и работали.
Врачи говорят семье не отчаиваться, ведь есть укол, благодаря которому можно спасти маленького мальчика. Укол золгенсма (препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии с мутациями в обоих аллелях). стоит 190 миллионов рублей. На 22 сентября было собрано всего только 21,1% от нужной суммы (35 164089 рублей). В сутки нужно собирать по 1,1 миллиона рублей, но в последнее время сбор за сутки составляет не более 300 тысяч рублей.
Дорогие земляки и соотечественники! Давайте вместе поможем нашему маленькому малышу, который хочет жизнь, хочет ходить, бегать, повидать мир. Ему нужно так мало и одновременно так много. Всего один укол. Он делается до двух лет. Лёне уже 1 год и 7 месяцев. У него есть меньше ста дней, чтобы сделали укол и спали.
Вы можете помочь через фонды, лично на карту родителям.
Вы можете помочь раздавать листовки, рассказывать своей семье и друзьям о Лёне, его судьбе и проблеме.
Если хотите стать волонтёром, то можете обратиться на прямую к его маме через директ в Instagram: по ссылке в профиле вы найдете листовки и различные группы волонтёров.
Родители не рассматривают вариант остаться без укола и дать угаснуть своему единственному, долгожданному и любимому сыну Леониду.
Сбербанк 4274 3200 4265 9717 или онлайн +79086150105Внимание! Все карты и кошельки оформлены на родителей: Ямковскую Юлию Валерьевну и Ямковского Олега Александровича.
Сбербанк 4173 9800 0464 7182 или онлайн +79608566960
ВТБ 4893 4704 5919 5761 или онлайн +79086150105⠀
Тинькофф 5536 9138 4209 6766 или онлайн +79086150105⠀
PayPal [email protected]
QIWI +79086150105
Яндекс. Деньги 4100115427230644
⠀
ЧЕРЕЗ ФОНДЫ:
- БФ Алёша @fond_alesha
https://aleshafond.ru/children/lyonya-yamkovskii
СМС на номер 2325 с текстом:
«200», где 200 - сумма пожертвования. Внимание! средства распределяются между всеми СМАйликами фонда поровну БФ Друзья @bf_druziypomoch
СМС на номер 3443 с текстом «Дружить 200», где 200 - сумма пожертвования. Внимание! средства распределяются между всеми подопечными фонда поровну
⠀
- БФ Право на жизнь СМА @pravonazhiznsma
На реквизиты фонда:
- Яндекс Деньги 4100111700150296
- PayPal [email protected]
- Счёт в Сбербанке 40703810138000016027
В назначении платежа необходимо указывать ФИО ребёнка.
почта [email protected]
