В минувшем году проходил сбор средств на приобретение дорогостоящего лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии у маленького астраханца Леонида Ямковского. Собрать необходимую сумму удалось многим астраханцам и существенному пожертвованию фонда Алишера Усманова. Журналист Кристина Ряснянская пообщалась с Юлией Ямковской – мамой страдающего редким заболеванием Лёни Ямковского.
– Расскажите о ваших эмоциях и первой мысли, когда узнали, что сбор закрыт?
– Мы не сразу поверили, и ещё долгое время не могли прийти в себя и осознать, что всё - сбор закрыт! Но мы радовались, и в ночь закрытия сбора нереальное количество людей нас поздравляло: по смс, звонки, сторис в Instagram, сообщениями в социальных сетях. У всех было радостно на душе и слёзы счастья.
– Как состояние Лёни сегодня?
– Реабилитации ещё нет, сейчас тренируемся дома, постепенно увеличивая нагрузки. Это вертикализатор, активная коляска, массаж, лечебная физкультура, тренажер Гросса, правильное позиционирование на кресле коляске...
– Видны ли изменения?
– Лёня лучше стал крутить колёса на активной коляске, немного упирается на локти лежа на животе – такого не было совсем.
– Какие прогнозы ставят врачи?
– Прогнозов пока нет. Лекарству нужно накопиться, прижиться, наработать белок для работы мышц и вести дальше упорные тренировки.
– Нужна ли какая-то помощь в реабилитации?
– Видео, которые мы смотрим, это одно, а когда показывает и учит профессионал – это совсем другое. Не все тренажеры и аппараты есть дома. Профессионал знает, что и как нужно потянуть и куда нажать, а мы только учимся и будем стараться все запомнить.
– Как изменилась ваша и Лёнечкина жизнь после укола?
– Появилось больше времени для общения с ребёнком, будем навёрстывать упущенное время: развивать речь и просто наслаждаться детством, пускай и особенным.
