Рассказывает Анастасия:
- У меня заболевание генетическое, оно передаётся от отца и матери. Два рецессивных гена в организмах отца и матери у меня объединились и получилось то, что вы видите сейчас.
До 25 лет я жила, будучи абсолютно нормальным, обычным человеком, росла вполне здоровым ребенком. Однако на ранних стадиях мое заболевание иногда может проявляться в виде желтухи, и я действительно ей в детстве переболела. При этом никто из врачей никакого другого заболевания не заподозрил. Поэтому своевременной профилактической помощи оказано не было. Болезнь постепенно и незаметно утверждалась, и в один из дней на меня буквально сразу обрушились все тяжёлые её проявления.
В тот день я собиралась на работу, и совершенно внезапно у меня начался сильный тремор рук. В итоге, хотя через какое-то время тремор прекратился в этот день, сильно опоздав, я не попала на работу. Затем у меня испортилась речь, координация движений, стало очень трудно передвигаться - особенно когда я волнуюсь. В этот сложный момент единственные, кто спасал меня - это моя семья - мама с папой и сестра. После этой первой вспышки болезни, почти год, мама таскала меня на себе, ведь я не могла ходить вообще без помощи. Тогда я часто сравнивала саму себя с такими людьми, которых парализовало.
Заболевание девушки находится в одном ряду с ДЦП, но огромное различие в том, что эта болезнь разрушительно действуя на центральную нервную систему, не затрагивая, однако, умственную деятельность. То есть человек при этом остается внутренне совершенно нормальным, меняясь лишь в том плане, что испытывает стресс от самих, в том числе, очень тяжелых, мучительных проявлений заболевания.
Ходить и просто даже разговаривать в периоды обострений становится практически невозможным. Человек в этот момент испытывает, кроме всего прочего, крайне мучительные головные боли. Однако когда даже явные признаки заболевания отступают, в любой момент может начаться приступ, при котором секундой ранее внешне абсолютно нормальный человек может просто упасть и не суметь самостоятельно встать и, тем более, идти дальше. Все это происходит из-за генетического сбоя, при котором накапливающаяся в организме медь не выводится и постепенно отравляет организм, приводя ко всем перечисленным последствиям. Лечение заключается в поддержании организма медикаментозными методами и в периодическом удалении избытка меди. Перечень необходимых медикаментов довольно большой, и стоят эти лекарства не дёшево.
Из работающих в семье Анастасии Мельниковой только сестра и отец. Мать девушки сама инвалид по онкологии и получает пенсию. Настя, желая оставаться самостоятельным человеком, даже пыталась восстановиться на последнем месте своей работы, но, те, кто уволили её за то, что она заболела, отказали ей в приеме на работу.
- Знаете, как обидно порой бывает, - вспоминает мама Насти, - я как-то по глупости своей отпустила её одну, как раз в один из дней, когда болезнь, казалось бы, немного отступила. Я не смогла её в тот день сопровождать, а она пошла в больницу - там понервничала. Вышла из больницы - упала, люди через неё перешагивают - ладно там молодые - я согласна, можно ещё понять, но вот люди пожилые и в возрасте, которые сами знают, что всякое бывает, то они перешагивали через неё... Понимаете, перешагивали и шли дальше. То есть, видя даже, что человек одет чисто, прилично...
Перешагнули через девушку не только прохожие. Практически все многочисленные анализы тогда, когда врачи пытались диагностировать болезнь девушки, были платными. И как оказалось позднее, была необходимость всего только в двух специфических анализах для диагностирования этого заболевания. У этого недуга существуют две разновидности. При первой - основное осложнение ложится на печень. При замене, в этом случае больной печени на здоровую, человек выздоравливает. Но у Анастасии вторая разновидность заболевания, при которой идет отложение меди именно в головном мозге, и это более тяжелая форма. Клетки мозга при отравлении медью окисляются и отмирают, они не подлежат восстановлению. Поэтому лечение не может быть прекращено и происходит, в том числе, в виде приёма множества различных медикаментов.
Хотя несколько нужных девушке, как воздух, препаратов даются бесплатно, все остальные побочные и тоже необходимые дорогостоящие лекарства приходится покупать семье Мельниковых уже на собственные средства. Во время же пребываний девушки в больнице, медики лечение ограничивают в основном простым прокалыванием препаратов от давления и витаминами. Вот всё, что нужно - больше походит не на лечение, а на мучение.
По больницам Насте приходится ездить самой, медсестры отказываются лечить девушку на дому даже за оплату, мотивируя тем, что слишком далеко им ездить не хочется. А самое удивительное, что в нашем городе есть врачи, у которых то ли со зрением большие проблемы и они очков не надевают, то ли недоучились, то ли просто со злым умыслом. Они прописали Насте препараты, где в аннотациях к ним описаны как раз все те побочные эффекты, сопровождающие заболевание Анастасии. Эффект от них – усиление проявлений недуга девушки.
Очень странно и то, что Анастасии Мельниковой определили третью группу инвалидности. Таким образом, по мнению медиков, Настя в полной мере работоспособна. Произошло это в то время, когда явно было видно, что Настя толком ни ходить, ни разговаривать не могла. Настина мама поведала нам, в чём призналась ей одна из медработниц.
- Эта женщина проговорилась мне, - рассказывает мама Анастасии, - что дочери моей с её таким заболеванием должны были дать первую группу инвалидности пожизненно. И я, конечно, сама тоже это четко понимаю. А после очень попросила никаким образом ее лично не упоминать, ведь она не хочет лишиться работы.
Мама Анастасии и в этот раз уверена, что на предстоящей вскоре медицинской комиссии Анастасии снова определят третью группу инвалидности, при которой месячное денежное содержание определяется суммой в 5 тысяч рублей.
До своей болезни Анастасия Мельникова профессионально занималась танцами. Предпочитала носить обувь только на высоком каблуке. И хотя сейчас носить такую обувь у девушки нет никакой возможности, приходя в обувной магазин, она по привычке своей заглядывается на элегантные туфли. Сейчас у Анастасии появилась одна мечта - как кажется, труднодостижимая для неё. С детства Настя проявляла недюжую склонность к изучению иностранных языков. Она очень хочет и надеется поступить учиться и, конечно, хотелось бы ей в этом, да и во многом другом помочь.
«Факт и компромат» обращается к министру здравоохранения Астраханской области Игорю Квятковскому с просьбой помочь Анастасии Мельниковой. Также просим всех неравнодушных людей оказать Анастасии материальную помощь, перечислив посильную помощь на счёт её отца Мельникова Виктора Викторовича:
р/с 42307.810.5.0500.0408681 подразделение банка №8625/00145 Поволжского банка Сбербанка РФ, корр/сч 30101810500000000602, БИК 041203602, ИНН 7707083893, КПП 301502001.
Вы также можете пополнить баланс телефона Анастасии (+79881772708) – пожертвованные ей средства девушка сможет обналичить и приобрести столь необходимые ей лекарства. Слова поддержки девушки вы можете адресовать, связавшись с ней по электронной почте: goldiblu(собака)mail.ru.
И.Павлов,
Астраханский общественно-политический еженедельник "Факт и компромат" № 16 (525), 26.04.2013 г.